Ma 33 lata, 9-letnią córkę i stwardnienie rozsiane. Dziecko było planowane. – Chciałam zajść w ciążę, póki jeszcze jestem w pełni samodzielną osobą. Lekarz nie widział ku temu żadnych przeciwskazań. Ustalił tylko kolejną wizytę – wspomina Monika. SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. Diagnoza: stwardnienie rozsianeKolejny rzut chorobyWyczekana ciążaCórka nic nie wie o mojej chorobieSM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążęStwardnienie rozsiane okiem ekspertaPlanowanie rodziny przez osoby chorujące na SM Diagnoza: stwardnienie rozsiane Pierwsze objawy pojawiły się, gdy Monika miała 15 lat. – Przez jakiś tydzień miałam zaburzenia czucia po lewej stronie ciała. Byłam tak przerażona, że nikomu o tym nie powiedziałam. Wszystko dlatego, że w tamtym czasie mój tata był już w zaawansowanym stadium choroby. Poruszał się o kulach albo na wózku – mówi kobieta. Już wtedy skojarzyła swoje objawy z SM. Szukała na ten temat informacji – zarówno w książkach, jak i w internecie. Kilkanaście lat temu, było ich jednak niewiele. Nie istniały żadne polskie grupy wsparcia na Facebooku. – Wyczytałam, że szanse na to, że dziecko osoby chorej też otrzyma diagnozę SM w przyszłości, są bardzo niskie, jakieś 2 proc. Przecież SM nie jest chorobą dziedziczną! Pomyślałam, że pewnie wyolbrzymiam swoje objawy i niepotrzebnie panikuję – dodaje. Rodzicom nic nie powiedziała. – Nie chciałam dokładać im następnego zmartwienia na głowę. Nie chciałam też, żeby pomyśleli, że chcę po prostu zwrócić na siebie uwagę – mówi 33-latka. Przez kolejne 5 lat próbowała żyć zwyczajnie, ale choroba nieubłaganie dobijała się do drzwi jej świadomości. Pojawiły się nowe objawy. – Jak np. problemy z przegrzewaniem organizmu. Zaczęłam unikać słońca, koleżanki śmiały się, że chodzę taka blada, zamiast się poopalać. W ciepłe dni zaczęłam migać się od zajęć na lekcjach wychowania fizycznego. Wcześniej nie miałam takich problemów. Należałam do klubu sportowego, jeździłam na zawody – wspomina Monika. 5 lat od pierwszego rzutu pojawił się następny. Miała wtedy 20 lat. – Byłam wtedy u kuzynki w Wielkiej Brytanii. Obudziłam się z zaburzeniami widzenia. Obraz przed oczami cały czas uciekał mi na bok, w dodatku był nieostry. W pracy miałam problem z rozpoznaniem twarzy innych osób z odległości 2 metrów – mówi kobieta. Tego samego dnia poszła do lekarza rodzinnego. Po krótkim badaniu oczu, odruchów, od razu skierowano ją do szpitala, gdzie przyjął ją neurolog. – Pamiętam, jak mój chłopak powiedział: Monika, nie wygłupiaj się, gdy widział, że znosi mnie na boki i nie potrafię przejść po prostej linii, stawiając stopę za stopą, tak jak poprosił mnie neurolog. Pamiętam też, jak na wózku w szpitalnej piżamie, czekałam na swoje pierwsze badanie rezonansem magnetycznym. Byłam przekonana, że za moje objawy odpowiedzialny jest guz mózgu – wspomina Monika. Dwa dni później lekarka poinformowała ją, że zmiany wskazują na SM. Dla pewności pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy. – Dano mi godzinę na dojście do siebie. Byłam w 4-osobowym pokoju. Pamiętam, że mój chłopak zasłonił kotary wokół łóżka, a ja płakałam. Czułam się tak, jakby cały świat mi się zawalił. Miałam przed oczami mojego tatę, który zmarł zaledwie 10 miesięcy wcześniej – dodaje. Dopiero kolejny rzut SM miał potwierdzić diagnozę. W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję: Mama Naturell Folian Forte, 30 tabletek 14,25 zł Mama WIMIN Myślę o dziecku, 30 kaps. 59,00 zł Odporność, Good Aging, Energia, Mama, Beauty Wimin Zestaw z myślą o dziecku, 30 saszetek 139,00 zł Mama Estabiom Mama, Suplement diety, 20 kapsułek 28,39 zł Kolejny rzut choroby Pod koniec 2008 roku Monika miała kolejny rzut choroby, jednak dopiero w 2010 roku zaproponowano jej leczenie. Na stole postawili jej kilka leków do wyboru. – Same interferony – wspomina. – Wtedy dotarło do mnie, że to wszystko dzieje się na poważnie. Zaczęłam myśleć o tym, jak ten czas szybko płynie. I, że jak rozpocznę leczenie, to już na długo, a ja z każdym rokiem będę tylko starsza. I nie mam pewności, jak długo będę osobą sprawną – wspomina Monika. Powiedziała wprost lekarzowi, że najpierw chciałaby zajść w ciążę, póki jest jeszcze w pełni samodzielna. Nie widział przeciwwskazań. Wyczekana ciąża – Oboje z partnerem podjęliśmy tę decyzję. Parę miesięcy później test ciążowy pokazał dwie czerwone kreski. Moja córka była bardzo oczekiwanym dzieckiem. Urodziła się latem 2011 r. – mówi Monika. Ciąża przebiegła bez powikłań. Kobieta pracowała niemal do końca 8. miesiąca ciąży. Poród musiał być jednak wywoływany w szpitalu, ponieważ było już po terminie. – Rodziłam siłami natury, pomimo że pytałam wcześniej o to swojego lekarza, martwiąc się moją chorobą. Powiedział tylko: ciąża to nie choroba. I że mogę rodzić naturalnie. I tak też się stało. Rodziłam też bez znieczulenia, chociaż w trakcie ostatnich godzin żałowałam, że o nie nie poprosiłam – dodaje kobieta. Monika karmiła córkę przez 11 miesięcy. Czuła się dobrze i nie myślała o swojej chorobie. – Większość mam z SM, zresztą tak jak i zdrowe mamy, chce jak najwięcej robić przy swoim dziecku. Jednak nie zawsze jest to możliwe. Stwardnienie rozsiane jest często chorobą niewidoczną dla innych, więc tak samo jak i chora osoba potrafi o niej zapomnieć, tak tym bardziej i inni zapominają o tym, że ta mama nadal choruje i pomimo że wygląda jakby dawała sobie ze wszystkim radę, to jednak potrzebuje pomocy i większego wsparcia – mówi kobieta. Monika już w rok po porodzie zaczęła znacznie bardziej odczuwać zmęczenie, gorsze dni, huśtawki nastroju. – Od bliskich osób słyszałam, że świetnie sobie radzę. Ja jednak czułam, że jest ze mną coraz gorzej. Gdy córka miała 3 lata, znowu znalazłam się u lekarza. Musiałam po raz drugi przejść kwalifikację do programu lekowego – mówi kobieta. Później była próba ponownego zajścia w ciążę. Odstawienie leku zakończyło się silnym rzutem choroby. – Partner po moim kolejnym rzucie rozmyślił się. Bał się, że i dziecko będzie chore. Powiedział, że nie mamy pewności, że nasza córka będzie zdrowa. To był rok bez leczenia. Rok codziennego płaczu na samą myśl o dziecku, dla którego wymyśliłam już imię – wspomina. Monika zrezygnowała z walki o drugie dziecko. Leczy się. Chce być jak najdłużej zdrowa dla córki. To właśnie ona napędza ją do walki z SM. Córka nic nie wie o mojej chorobie Dziewczynka ma teraz 9 lat. Nic nie wie o chorobie mamy. – Kiedy przeglądałyśmy album rodzinny, opowiedziałam jej o tym, że jej dziadek miał SM. Zmarł, mając 47 lata. Pamiętam, że córka (miała wtedy jakieś 5 lat) była bardzo tym zmartwiona. Dopytywała się, czy ja też umrę, jeżeli na to zachoruję – mówi Monika. 33-latka ukrywa przed dzieckiem prawdę. Gdy jeździ do szpitala na badania kontrolne lub z powodu rzutów, mówi, że to z powodu naderwanych ścięgien w nodze. – Jednak jakoś szczególnie nie ukrywam faktu, że biorę leki. Przyjmuję Tecfidera razem z innymi suplementami. Parę razy mówiłam córce, że to leki na mój mózg, aby lepiej działał. Mam też w salonie na wierzchu różne materiały dotyczące SM. Specjalnie zamawiałam książeczki dla dzieci, w których jest prosto wytłumaczone, na czym polega SM i jak może się objawiać. Wszystko w sposób dopasowany do wieku małych dzieci – dodaje. Ponad rok temu młodsza siostra Moniki otrzymała diagnozę SM. To jeszcze bardziej umocniło Monikę w przekonaniu, że w jej rodzinie ryzyko SM u dzieci może być zbyt wysokie. – Wszędzie powtarzane są same optymistyczne informacje o tym, że SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. Sama na bieżąco śledzę wszystkie nowości związane z chorobą. Jednak mało gdzie możemy przeczytać o tym, jakim obciążeniem psychicznym jest dla mam sama myśl o tym, że ich dziecko może zachorować. W Polsce o tym mówi się bardzo mało. Na jednej z grup na Facebooku poznałam sporo osób, które są w podobnej sytuacji do mojej. Same chorują i ich rodzic jest chory lub właśnie ich dziecko – tłumaczy kobieta. Jak dodaje, gdy ktoś w Polsce mówi głośno o tym problemie, zamyka się mu usta słowami: SM nie jest chorobą dziedziczną, a szansa na to, że dziecko zachoruje wynosi 3 proc. – A my, mamy, nadal się o to martwimy lub zaczynamy się obwiniać, kiedy u dziecka pojawiają się pierwsze niepokojące objawy… – dodaje. Stwardnienie rozsiane okiem eksperta Stwardnienie rozsiane jest chorobą zapalno-demielinizacyjną OUN, zajmuje zarówno mózgowie, jak i rdzeń. Dotychczas choroba ma niepoznaną etiologię. „Uważamy, że w przebiegu stwardnienia rozsianego dochodzi do uszkodzenia osłonki mielinowej i później, wtórnie, również do uszkodzenia aksonów. Typowe zmiany w SM pojawiają się jako tzw. plaki demielinizacyjne, które lokalizują się w mózgowiu i rdzeniu kręgowym. To choroba, która przede wszystkim dotyczy kobiet. Uważa się, że 2,5 do 3 razy częściej chorują kobiety, głównie w wieku prokreacyjnym – między 20. a 40. rokiem życia. To wtedy właśnie pojawiają się mniej więcej pierwsze objawy choroby. SM powoduje niesprawność, nawet u osób młodych” – mówiła podczas XIX Ogólnopolskiej Konferencji „Polka w Europie” dr hab. n. med. prof. SUM Monika Adamczyk-Sowa, specjalista neurolog. SM to „choroba o 100 twarzach”. U każdego pacjenta objawy choroby mogą być różne. U jednej będą to drętwienia, u drugiej – zaburzenia chodu czy zaburzenia zwieraczy. Leczenie SM polega na leczeniu modyfikującym przebieg choroby, leczeniu rzutów oraz na leczeniu objawowym. Planowanie rodziny przez osoby chorujące na SM „Najbardziej aktywną chorobę, z wieloma rzutami, mają kobiety w okresie dojrzewania oraz tuż po porodzie, czyli w połogu. Musimy o tym pamiętać przy planowaniu ciąży u pacjentki z SM. W tej chwili możemy sobie pozwolić na to, by właściwie zaplanować ciążę u młodej pacjentki” – wyjaśniała neurolożka. Na początku tego roku, na łamach „Neurologii i Neurochirurgii Polskiej” opublikowano nowe rekomendacje dla kobiet z SM, które planują ciążę. Znajdziemy tam nowość związaną z wprowadzeniem zapisów w charakterystyce produktu leczniczego dla interferonów beta. Te jedne z pierwszych leków stosowanych w leczeniu SM mogą być obecnie stosowane w modelu tzw. aktywnego planowania ciąży. Mogą być stosowane bezpiecznie u kobiet do momentu potwierdzenia ciąży, a także w uzasadnionych przypadkach również w trakcie ciąży i karmienia. Nowością jest także możliwość włączenia do leczenia SM nowoczesnych preparatów terapii rekonstytucyjnej takich jak kladrybiny w tabletkach lub alemtuzumabu. Jak wyjaśnia dr hab. n. med. prof. SUM Monika Adamczyk-Sowa, po 2. dawce w drugim roku pacjentka może bezpiecznie zachodzić w ciążę. W przypadku kladrybiny po 6 miesiącach, a alemtuzumabu – po 4 miesiącach. „Na świecie i w Polsce zmieniło się myślenie na temat modeli leczenia SM. Do tej pory stosowany był tradycyjny model eskalacyjny, czyli najpierw sięgaliśmy po lek o mniejszym potencjale działania, a dopiero gdy okazywał się nieskuteczny, sięgaliśmy po kolejny. Obecnie uważa się, że dla pewnej grupy pacjentów lepiej jest od początku stosować bardzo silny, aktywny lek po to, żeby wytłumić chorobę” – dodaje neurolożka. Ciąża u kobiety z SM jest możliwa. Pozostaje jednak problem dziedziczenia choroby. Jak czytamy na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, czynnik genetyczny może wywoływać większą podatność na wystąpienie tej choroby u niektórych osób. Ryzyko, że dziecko osoby chorej na stwardnienie rozsiane też będzie miało SM, jest szacowane na około 2-4 proc. Jeśli obydwoje rodzice są chorzy, ryzyko wzrasta do około 20 proc. Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem. Magdalena Bury Z wykształcenia - dziennikarka, pedagożka i ekspertka ds. żywienia. Zobacz profil Podoba Ci się ten artykuł? Powiązane tematy: Polecamy

Nic to nie dało, nie uwierzył nam. Widziałem, że ten żołnierz też nie był nastawiony do tych ludzi negatywnie. Ale nie mieliśmy jak porozmawiać. Znam z opowieści podobną historię – gdzieś na placówkę trafiła para i podobno ona mówiła, że jest w ciąży. Ale też jej nie uwierzono, pojechała za drut.

panikuję że jestem w ciąży